رضيع يصارع من أجل البقاء يحتاج لحقنة دواء تكلف 2 مليار بينما عائلته تنتظر نتيجة تدخلات وزير

رضيع منطقة لخصاص نواحي سيدي إفني لازال يعاني من مضاعفات إصابته بالمرض الجيني النادر المعروف باسم تليف العضلات الشوكيـة الحبيبية الوراثية، والذي اكتشف من طرف طبيب للأطفال بتزنيت الشهر الماضي، بعد مسار طويل من التحليلات والكشوفات الطبية التي باشرتها الأسرة مباشرة بعد تدهور حالة الرضيع.

المرض يحتاج حقنة من دواء ZOLGENZMA  الذي يحتوي على مادة أوناسمنوجين أبارفيكسيل (Onasemnogene abeparvovec) والتي يبلغ سعرها عالميـاً 02 مليار و100 مليون سنتيم، مما دفعهم إلى مراسلة الوزير مصطفى بايتاس باعتباره ابن المنطقة للتدخل لإيصال ملفهم الطبي لوزير الصحـة.

وبالرغم من وعـود الوزير للتدخل لصالح عائلة الرضيع خالد بوتو لدى وزير الصحة والحماية الاجتماعية، بغية تكفل الوزارة باستيراد الجرعـة التي يحتاجها الرضيع على عجل مخافة فقدان حياته وتطور حالته الصحية للأسوء، وذلك في إطار سعي الوزارة إيلاء أهمية بالغة لعلاج الأمراض النادرة والمزمنة، إلا أن الأمر لا يعدو أن يكون مجرد وعود فارغة بعد فقدان العائلة الأمل وإصابة الرضيع بمضاعفات صحية في الأيام الأخيرة.

والد الرضيع قال في وقت سابق من خلال لقائه بـ”اليوم24″، “إن العائلة لم تفتح باب المساهمات أمام المواطنين والمواطنات بالرغم من تعبير العديد منهم عن رغبته في إمداده بمساعدات مالية”، وقال “إن المبلغ جد ضخم ولا يمكن جمعه بتلك السهولـة، غير أن الأمل الوحيد لشفاء فلذة كبده هو تدخل الحكومـة ووزارة الصحة لإنقاذ الرضيع …” .