أزيد من 800 شخص بالمغرب يعاني من “متلازمة جفاف الجلد المصطبغ” (وزيرة التضامن)

يبلغ عدد الأشخاص حوالي 800 شخص، بحسب الإحصائيات المتوفرة لدى الجمعيات الخمس العاملة في المجال.

كما توجد حالات أخرى “لاتدرك الخطورة الحادة لهذا المرض، أو التي يتعذر عليها الانخراط في الجمعيات”، وفق عواطف حيار وزيرة التضامن والادماج الاجتماعي والأسرة.

وأوْضَحت الوزير في رد على سؤال كتابي وجهه إليه رشيد حموني رئيس فريق التقدم والاشتراكية بمجلس النواب، بأن وزارتها اقتنت سنة 2022 في إطار صندوق دعم التماسك الاجتماعي 145 قناعا واقيا تم توزيعها على مستفيدين ينتمون لمدن الدار البيضاء، بني ملال، مراكش، الرشيدية، العيون، وجدة، كلميم، فاس وأكادير.

كما خصصت الوزارة هذه السنة مليون درهم لدعم هذه الجمعيات الخمس التي تشتغل بمدن مراكش وفاس والدار البيضاء والعيون وأكادير.

وطالب حموني، بضرورة التدخل لمعالجة مشاكل الأشخاص القمريين، أغلبهم من الأطفال والشباب، يعانون مرضا وراثيا نادرا، يصيب الجلد بحساسية مفرطة، وهو المرض المعروف علميا ب “متلازمة جفاف الجلد المصطبغ”، حيث تجعل المصاب به غير قادر على تحمل التعرض للأشعة فوق البنفسجية، سواء الطبيعية أو من مصدر معين من الإضاءة.

ويعرف هذا المرض انتشارا كبيرا في عددٍ من بقاع العالم، وعادة ما يولد المصابون به بصحة جيدة، لكن بمجرد تعرضهم لأشعة الشمس في الأشهر الأولى من حياتهم، تظهر عليهم أعراض غير معتادة، مثل احمرار الجلد وعدم القدرة على النظر إلى الضوء، وهي الحالة التي تتطور مع الاستمرار في التعرض أكثر للشمس، بحيث تظهر عليهم علامات أكثر خطورة، عبارة عن أورام، سريعا ما تتحول مع مرور الوقت إلى سرطانات جلدية، وقد يتطور المرض إلى سرطانات داخلية سريعة الانتشار في بعض الحالات.